Le nabs-bec lance la campagne de dons «20:20 Call to Action»

le 4 mars 2020


Le nabs-bec lance une nouvelle campagne visant à recueillir des fonds essentiels pour sauver la petite Chloé.

Née en août 2019, Chloé a été diagnostiquée avec une amyotrophie spinale (AMS) qui affecte sa capacité à ramper, marcher, s'asseoir, contrôler ses mouvements de la tête, et qui a un impact sur les muscles utilisés pour respirer et avaler. Il n'existe aucun remède.

Il existe cependant un traitement de thérapie génique, le Zolgensma, qui s'est révélé très efficace pour traiter la SMA. Malheureusement, il n'a pas encore été approuvé au Canada, et son homologation pourrait prendre plusieurs années. Le Zolgensma n'est disponible qu'aux États-Unis et son prix s'élève à 2,8 millions de dollars, faisant de ce médicament le plus cher au monde. Sans ce dernier, Chloé ne devrait pas vivre au-delà de l'âge de 2 ans.

« La communauté nabs-bec a une longue histoire d'entraide en temps de crise, puisqu’il fournit un cercle de soins personnalisés, indique Joan Brehl, membre du conseil d'administration national du nabs-bec, portefeuille des allocations et des services. En tant que porte-parole et champion du capital humain de notre industrie, nous faisons appel à l'humanité de notre communauté pour qu'elle nous aide. Nous demandons aux membres des médias, du marketing, de la production et de l'industrie des communications de bien vouloir faire un don de 20$ et de partager cette importante initiative avec 20 amis.»

Le compte GoFundMe « Cute Like Chloe » a permis de récolter 92 500 $ à ce jour. Un récent don de 120 000 $ des membres de la LIUNA (Union internationale des travailleurs d'Amérique du Nord) a permis à la campagne d’atteindre près de 300 000 $. Des collectes de fonds sont actuellement en cours dans la communauté de la famille de Chloé. 

Nabs-bec fera quant à lui un don de 2020$ à la campagne. 

Les dons peuvent être faits sur le lien GoFundMe ici.

bebe

 

 


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